La decisión de Angelina

Esta semana se ha hablado mucho del artículo que Angelina Jolie escribió en el New York Times, donde anunciaba que se había hecho extirpar los dos senos para prevenir un posible cáncer y que en breve haría lo mismo con los ovarios. El texto original contaba claramente las razones, pero ciertos comentarios en internet y en las webs de los periódicos que han reproducido la noticia hacen pensar que no se ha entendido del todo la decisión, que algunos han visto como un acto de confianza absurda en los médicos o como la última excentricidad de un personaje con un historial polémico. No es nada de eso. Vale la pena aclarar la importancia de su gesto y de haberlo hecho público.

«Si mi mamá ha padecido un cáncer, ¿tengo mayores posibilidades de tener también uno?» Es una de las preguntas que más me han repetido estos días que presentaba mi último libro de divulgación, que precisamente trata de esta enfermedad.

La respuesta es clara: a pesar de que hay un grado de predisposición familiar escrito en el ADN, la mayoría de los casos están influidos por factores controlables, como el tabaco, el sol, la obesidad o la falta de ejercicio. Solo un 10% de los cánceres tienen un claro origen hereditario, por ejemplo los que aparecen porque uno de nuestros progenitores nos ha pasado una alteración en uno de los genes encargados de protegernos cuando las células no se comportan de forma adecuada.

Este es el caso de Jolie, que ha recibido de su madre la versión estropeada de un gen llamado BRCA1. Esto hace que la posibilidad que tiene de desarrollar un tumor maligno en el pecho sea altísima: mientras que normalmente rondaría el 12%, en las personas con este problema genético puede subir hasta el 90%. O sea, que en algunos casos es casi una certeza.

Hay que tener presente que este tipo de cáncer de mama representa solo un 5% del total, por lo tanto la mayoría de mujeres no deben sufrir. Las pocas que hayan heredado el gen defectuoso tienen dos opciones. Una es controlarse con mucho cuidado y, en cuanto se detecte un cáncer, atacarlo con todos los métodos disponibles, que hoy en día son muy efectivos. Pero, claro, haciendo esta vigilancia se sufre la constante presión de la incertidumbre y los efectos secundarios de los posibles tratamientos.

La alternativa es la prevención radical: eliminar los órganos que pueden causar problemas antes de que lo hagan. Aunque esta segunda parece más lógica, no es una elección fácil, sobre todo por el impacto emocional, físico y estético que tiene una operación de este tipo en una mujer aún joven. Por eso la decisión de Jolie, aunque no tenga que ser necesariamente la más adecuada para todas las que se encuentran en su situación, ha sido valiente y seguro que ha alentado a muchas que están pasando o han pasado por este trance.

Además, su artículo ha ayudado a dar a conocer una enfermedad hereditaria rara y peligrosa que, si se descubre a tiempo se puede controlar y prevenir con eficacia. Hay que aplaudirla también por este hecho.

Así pues, la Jolie no está incitando a las mujeres a extirparse los pechos porque sí, como entendían algunos. Ni siquiera a correr a mirarse el estado de su BRCA1. Esto es recomendable solo para las que tienen un historial de cáncer de mama en parientes cercanos, sobre todo si se acumulan en una de las ramas de la familia. En caso de duda, lo mejor es hablar con el médico o consultar una unidad de consejo genético. En algunos lugares esto puede ser un inconveniente, porque el test para detectar si el BRCA1 está estropeado lo tienen patentado Myriad genéticos y la Universidad de Utah, que no permiten que nadie más lo venda y lo cobran al precio que les conviene. Y, sin embargo, la técnica que se utiliza es tan simple que se puede desarrollar a cabo en cualquier laboratorio que tenga unas herramientas básicas de biología molecular.

El pasado sábado, Pere Puigdomènech escribía un interesante artículo en estas mismas páginas sobre la polémica de las patentes biológicas. Es cierto que parece absurdo reclamar la propiedad de un ser vivo o, como en este caso, de la lectura de una variante de un gen. Pero por otra parte, es justo que el descubrimiento que hace un científico esté igual de protegido que la máquina que diseña un ingeniero o la novela que publica un escritor, si no estaríamos desincentivando la búsqueda.

El problema aparece cuando ponemos en peligro la supervivencia de una persona porque se limita el acceso a una prueba que le puede salvar la vida. La patente de Myriad está constantemente en los tribunales por esta razón, y mientras que en Europa tenemos claro que el derecho a la salud está por encima de la propiedad intelectual e intentamos, de hecho, no hacer caso, en Estados Unidos la batalla legal todavía dura. Tal vez el artículo de Jolie también ayudará algo al respecto.

El Periódico, Opinión, 20/04/13. Versió en català.